Una aprendiz de mamá de un hijo neurodivergente

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Por: Luis Gerardo Ortiz

Querida lectora, querido lector, acabamos de cruzar, de nueva cuenta, una gran celebración: el Día de las Madres.
Aprovechando lo anterior, quiero compartirte que llegó a mis manos una magnífica columna escrita por una mamá a quien tengo el privilegio de conocer, siendo ella un testimonio de amor por la vida, profesionalismo e incondicionalidad.
En fin, con ustedes, y sin más preámbulo, una madre mexicana que, legítimamente, representa la voz de muchas.

Escribo de manera anónima, no por cobardía, por respeto, las mamás de hijos con alguna discapacidad somos muchas, poner un nombre y describir una situación, es limitarme a un grano de arena del océano.
Desde el inicio de la humanidad existe el rechazo de las personas hacia las personas, si leemos detenidamente, es un absurdo, en fin, ese no es el tema, el hecho es que el hombre per se discrimina; cada civilización, a mujeres, a niños, a bárbaros, a leprosos, a extranjeros: el hombre deja de lado a quien no entiende o no le da valor, la Biblia considera a los enfermos mentales poseídos por los demonios, el Dios que conozco protege a los menos favorecidos.
El INEGI en 2020 contó en el rubro de discapacidad a 20 millones 838 mil 108 personas, lo que representa el 16.
5% de la población de México.
30 ene 2021

La Secretaría de Salud define las siguientes discapacidades: física, intelectual, mental, psicosocial, múltiple, auditiva, sensorial y visual.
La pregunta que se me antoja obligatoria es: ¿Si el 16.
5% de la población padece algún tipo de discapacidad, el otro 83.
5% estamos preparados para ello? Desde mi experiencia la respuesta es categórica: NO, de ninguna manera, las familias se rompen, los abuelos, tíos, primos no entienden, las escuelas se excusan diciendo que no tienen al personal calificado, los equipos deportivos, los inmuebles antiguos no tienen rampas, los elevadores no cuentan con Braille, las personas no sabemos el lenguaje de señas, siempre nos referimos a los discapacitados como “especiales” o “con problemas”.

Todas las personas nacemos de una mamá y un papá hasta donde entendí en mis clases de biología, ¿Qué piensan, sienten, anhelan, temen las mamás de hijos nacidos con discapacidad? El diagnóstico no siempre es fácil, ni oportuno, ni exacto, ni puntual; en nuestra familia, el diagnóstico del Trastorno Generalizado del Desarrollo tardó algunos años en llegar, para que años más tarde hasta el mismo trastorno cambiara de nombre a Trastorno del Espectro Autista (para ser sincera, a veces lo pongo en duda, ¿quién va a confiar en un padecimiento que ni siquiera conserva su nombre?) sin embargo, la realidad está ahí; reportes de indisciplina desde temprana edad, castigos sin sentido, cinco escuelas en un ciclo escolar, estudios, análisis, terapias, todo mundo juzga, opina: “Si yo fuera tú, sería más dura, tendría más disciplina, fuera más estructurada” ¿De cuándo a acá la maternidad hace magia? Con dos hijos neurotípicos no sabe uno qué hacer, ¿cómo quieren que sepa qué hacer con una persona neurodivergente si en ocasiones ni los profesionales de la salud mental lo saben? Debemos aprender sobre la marcha, las comorbilidades son infinitas, no siempre hay un patrón, cada día aprendes cosas nuevas, descubres que el cambio de estación les afecta, son fotosensibles, intolerantes al ruido, se dice que escuchan todos los sonidos con la misma intensidad, debe ser desesperante; el tiempo que les lleva hacer una actividad cotidiana puede multiplicarse por infinito… literal.
En fin, este Día de la Madre, celebra la bendición de haber sido cocreadora de vida, la vida es vida en cualquiera de sus presentaciones, cuando te sientas cansada, culpable, incapaz, harta, ignorante, egoísta, que quieras salir corriendo… haz una pausa, respira, escucha, siente… reza, llora (sana), afirma, decreta, declara, grita, asegura, que tener un hijo con condiciones especiales es un regalo del cielo y sigamos adelante, por ti, por mí, por todas.

lgortizc@gmail.
com

YouTube: lgortizc

Por: Luis Gerardo Ortiz

Querida lectora, querido lector, acabamos de cruzar, de nueva cuenta, una gran celebración: el Día de las Madres.
Aprovechando lo anterior, quiero compartirte que llegó a mis manos una magnífica columna escrita por una mamá a quien tengo el privilegio de conocer, siendo ella un testimonio de amor por la vida, profesionalismo e incondicionalidad.
En fin, con ustedes, y sin más preámbulo, una madre mexicana que, legítimamente, representa la voz de muchas.

Escribo de manera anónima, no por cobardía, por respeto, las mamás de hijos con alguna discapacidad somos muchas, poner un nombre y describir una situación, es limitarme a un grano de arena del océano.
Desde el inicio de la humanidad existe el rechazo de las personas hacia las personas, si leemos detenidamente, es un absurdo, en fin, ese no es el tema, el hecho es que el hombre per se discrimina; cada civilización, a mujeres, a niños, a bárbaros, a leprosos, a extranjeros: el hombre deja de lado a quien no entiende o no le da valor, la Biblia considera a los enfermos mentales poseídos por los demonios, el Dios que conozco protege a los menos favorecidos.
El INEGI en 2020 contó en el rubro de discapacidad a 20 millones 838 mil 108 personas, lo que representa el 16.
5% de la población de México.
30 ene 2021

La Secretaría de Salud define las siguientes discapacidades: física, intelectual, mental, psicosocial, múltiple, auditiva, sensorial y visual.
La pregunta que se me antoja obligatoria es: ¿Si el 16.
5% de la población padece algún tipo de discapacidad, el otro 83.
5% estamos preparados para ello? Desde mi experiencia la respuesta es categórica: NO, de ninguna manera, las familias se rompen, los abuelos, tíos, primos no entienden, las escuelas se excusan diciendo que no tienen al personal calificado, los equipos deportivos, los inmuebles antiguos no tienen rampas, los elevadores no cuentan con Braille, las personas no sabemos el lenguaje de señas, siempre nos referimos a los discapacitados como “especiales” o “con problemas”.

Todas las personas nacemos de una mamá y un papá hasta donde entendí en mis clases de biología, ¿Qué piensan, sienten, anhelan, temen las mamás de hijos nacidos con discapacidad? El diagnóstico no siempre es fácil, ni oportuno, ni exacto, ni puntual; en nuestra familia, el diagnóstico del Trastorno Generalizado del Desarrollo tardó algunos años en llegar, para que años más tarde hasta el mismo trastorno cambiara de nombre a Trastorno del Espectro Autista (para ser sincera, a veces lo pongo en duda, ¿quién va a confiar en un padecimiento que ni siquiera conserva su nombre?) sin embargo, la realidad está ahí; reportes de indisciplina desde temprana edad, castigos sin sentido, cinco escuelas en un ciclo escolar, estudios, análisis, terapias, todo mundo juzga, opina: “Si yo fuera tú, sería más dura, tendría más disciplina, fuera más estructurada” ¿De cuándo a acá la maternidad hace magia? Con dos hijos neurotípicos no sabe uno qué hacer, ¿cómo quieren que sepa qué hacer con una persona neurodivergente si en ocasiones ni los profesionales de la salud mental lo saben? Debemos aprender sobre la marcha, las comorbilidades son infinitas, no siempre hay un patrón, cada día aprendes cosas nuevas, descubres que el cambio de estación les afecta, son fotosensibles, intolerantes al ruido, se dice que escuchan todos los sonidos con la misma intensidad, debe ser desesperante; el tiempo que les lleva hacer una actividad cotidiana puede multiplicarse por infinito… literal.
En fin, este Día de la Madre, celebra la bendición de haber sido cocreadora de vida, la vida es vida en cualquiera de sus presentaciones, cuando te sientas cansada, culpable, incapaz, harta, ignorante, egoísta, que quieras salir corriendo… haz una pausa, respira, escucha, siente… reza, llora (sana), afirma, decreta, declara, grita, asegura, que tener un hijo con condiciones especiales es un regalo del cielo y sigamos adelante, por ti, por mí, por todas.

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